Региональное
Законодательство
Тверская область

Постановление Законодательного Собрания Тверской области от 28.11.2013 N 970-П-5 "Об обращении Законодательного Собрания Тверской области к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу обеспечения граждан Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения редких заболеваний"

ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЕ СОБРАНИЕ ТВЕРСКОЙ ОБЛАСТИ

ПОСТАНОВЛЕНИЕ
от 28 ноября 2013 г. № 970-П-5

ОБ ОБРАЩЕНИИ ЗАКОНОДАТЕЛЬНОГО СОБРАНИЯ ТВЕРСКОЙ ОБЛАСТИ
К ПРЕДСЕДАТЕЛЮ ПРАВИТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Д.А. МЕДВЕДЕВУ ПО ВОПРОСУ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН РОССИЙСКОЙ
ФЕДЕРАЦИИ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ
(ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ

Законодательное Собрание Тверской области постановляет:
1. Принять обращение Законодательного Собрания Тверской области к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу обеспечения граждан Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний.
2. Направить настоящее Постановление и указанное обращение Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву.
3. Обратиться в законодательные (представительные) органы государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержать настоящее обращение.
4. Настоящее Постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель Законодательного Собрания
Тверской области
А.Н.Епишин





Приложение
к Постановлению Законодательного Собрания
Тверской области
от 28 ноября 2013 г. № 970-П-5

Обращение
Законодательного Собрания Тверской области
к Председателю Правительства Российской Федерации
Д.А. Медведеву по вопросу обеспечения граждан Российской
Федерации лекарственными препаратами для лечения
редких (орфанных) заболеваний

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее - Федеральный закон) к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья отнесена организация обеспечения граждан, зарегистрированных в установленном порядке на территории Российской Федерации, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
Следует отметить, что лечение редких (орфанных) заболеваний является чрезвычайно дорогостоящим, а его финансирование - затруднительным.
Мукополисахаридозы I, II и VI типов включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Финансовое обеспечение расходов на приобретение лекарственных препаратов для лечения и поддержания больных, страдающих указанными заболеваниями, относится к расходным обязательствам субъектов Российской Федерации.
Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время испытывают сложности по финансированию расходов на закупку в полном объеме препаратов, необходимых для лечения редких (орфанных) заболеваний, что влечет тяжелые и даже необратимые последствия для больных и их семей.
Без федеральной государственной поддержки в части финансирования лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, гарантировать их непрерывное пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и тем более оперативное решение вопросов лекарственного обеспечения только за счет средств регионального бюджета очень затруднительно.
Просим рассмотреть возможность отнесения вопроса организации обеспечения лекарственными препаратами больных, страдающих мукополисахаридозом I, II и VI типов, к полномочиям Российской Федерации, включив эти заболевания в перечень, приведенный в пункте 2 части 1 статьи 15 Федерального закона. Это позволит обеспечить своевременность лечения граждан, страдающих данными заболеваниями.


------------------------------------------------------------------